科普時報記者項錚
10月29日是第21個“世界銀屑病日”。在日前啟動的“此地無銀”銀屑病患者學業職業公平發展支持公益項目上，專家呼吁，提升公眾對疾病的正確認知，助力銀屑病患者求學就業公平發展。
不死的“癌癥”
首都醫科大學附屬北京同仁醫院皮膚科主任魏愛華介紹，銀屑病是一種遺傳與環境共同作用誘發的免疫介導的慢性、復發性、炎癥性、系統性疾病，臨床表現為鱗屑性紅斑或斑塊，可累及關節等其他器官和系統，反復發作，遷延不愈，嚴重影響患者生活質量。既往又被稱為“不死的癌癥”。雖然銀屑病是皮膚科的常見病，但它的治療和管理卻并不簡單。中國有句古話叫“內不治喘，外不治癬”，這里的“癬”就包括了銀屑病。
魏愛華告訴記者，銀屑病作為一個慢性長期的炎癥性疾病，需要長期用藥長期管理。雖然臨床上有糖皮質激素、免疫抑制劑等藥物能控制銀屑病，但是這些藥物就像大炮一樣，“殺敵一千的同時也會自損八百，傷及無辜，長期使用的安全性欠佳?！痹诏熜Ш桶踩苑矫?，醫患雙方傾向于選擇安全性。這就導致了很多的銀屑病患者治療不足，長期不愈，甚至出現了很多嚴重的身體殘疾?！皩幙刹恢?，不要亂治?！币彩窃从谶@一認知。
近年來，隨著對銀屑病研究的深入，生物制劑等創新藥物的臨床應用，銀屑病患者有了新的治療選擇，病情可以得到安全有效且長期的控制，顯著改善生活質量。魏愛華認為，“銀屑病目前仍是一種無法徹底治愈的疾病，面臨復發風險，需要醫患雙方的共同努力，進行長程管理和規范治療?；颊咭矐裱t囑積極配合，不應自行用藥，隨意停藥或減藥。”
減少誤解 直擊患者求學就業之痛
既往流行病學研究顯示，我國銀屑病患病率約為0.47%，有近700萬患者深受疾病困擾。除疾病本身帶來的健康負擔之外，銀屑病患者往往因為紅斑、鱗屑等皮膚癥狀而遭受他人的誤解甚至歧視，帶來極大心理負擔。對此，魏愛華教授指出：“銀屑病具有青壯年高發的特點，約2/3的患者在40歲以前發病，這一年齡段的患者，正處于求學就業的人生關鍵階段。成為自己健康的第一責任人，才能真正回歸正常地學習、工作?！?/p>
由于公眾對疾病的認知有限，即使銀屑病不傳染，患者也往往因為皮膚癥狀遭受偏見，導致精神壓力，從而進一步加重病情或導致疾病復發，形成惡性循環。數據顯示，超過60%的患者因病情反復發作、不被理解、遭受不公平對待等原因，工作或學習受到嚴重的負面影響。
為直觀展現銀屑病患者在校園、職場中不為大眾所知的經歷，以及患者對公平的渴望和對美好生活的追求，由強生支持拍攝的微電影《尋找李百銀》在活動現場首次公映。作為國內首部聚焦銀屑病患者求學就業公平的公益微電影，影片講述了患了銀屑病的攝影師，攜手病友努力打破職場偏見的故事，真實再現了銀屑病患者在求學就業過程中面臨的困境。
該活動由強生公司發起，中國職工發展基金會和鳳凰網公益支持。中國職工發展基金會理事長武建光呼吁社會關注健康弱勢群體就業公平，他表示，“很榮幸參與到這個項目中，我們愿與主辦方一道，共同探索創新的公益模式，營造更加友好和包容的就業環境?！薄 ?/p>
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