你的身邊是否有這樣一些“特殊”的人，他們擁有很美的名字——“月亮的孩子”，有些人還會將其稱為“白雪公主”。
但在現(xiàn)實生活中，這美好的名字背后伴隨著病痛帶來的辛酸，他們就是白化病患者。由于具有獨特的外表，他們往往會比正常人更加膽怯和自卑。事實上，他們只不過是皮膚更白一點、對光更敏感一些，同樣也需要我們的友誼和關(guān)懷。
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今天是國際白化病宣傳日，讓我們來了解一下，白化病到底是什么呢？
白化病與黑色素息息相關(guān)，是一種罕見的家族遺傳性疾病，不分族裔，無關(guān)性別，在全球各地都有病例。
正常情況下，人體黑素細胞中的酪氨酸在酪氨酸酶催化下，經(jīng)一系列反應(yīng)，最終生成黑色素。
白化病患者由于酪氨酸酶基因缺陷，使體內(nèi)缺乏該酶，故不能有效地催化酪氨酸轉(zhuǎn)變?yōu)楹谏厍绑w，進而不能形成代謝終產(chǎn)物黑色素，導(dǎo)致白化病發(fā)生。白化病屬于家族遺傳性疾病，常發(fā)生于近親結(jié)婚的人群中。
另外，驟然承受巨大壓力等后天因素，也可能影響色素生成，從而出現(xiàn)如故事《白毛女》中那樣 “一夜白頭”的情況。
在我國，約每18000人中有1人患病。
因為缺乏黑色素的保護，白化病患者全身皮膚呈乳白或粉紅色，毛發(fā)為淡白或淡黃色，虹膜和瞳孔呈現(xiàn)淡粉色或淡灰色。
白化癥患者皮膚對光線高度敏感，日曬后易發(fā)生曬斑和各種光感性皮炎而皮膚曬后不變黑。這些人群也常發(fā)生光照性唇炎、毛細血管擴張，有的發(fā)生日光性角化，并可發(fā)生基底細胞癌或鱗狀細胞癌，他們還通常怕光，看東西時總是瞇著眼睛。
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白化病會遺傳嗎？
白化病一般表現(xiàn)為常染色體隱性遺傳方式，多由于近親結(jié)婚所引起。
患者的雙親都攜帶了白化病基因，本身不發(fā)病；雙親同時將所攜帶的致病基因傳給子女，則會患病。子女中男女患病機會均等，發(fā)生的幾率為1/4。
眼白化病，是由母親所攜帶的白化病基因傳給兒子時才患病，傳給女兒一般不患病，這種傳遞的概率是1/2。
這種類型在所有白化病類型中所占比例相對較少。
如何治療白化病？
白化病是一種遺傳性皮膚病，目前藥物治療無效，僅能通過物理方法，如遮光等以減輕患者不適癥狀，還可以通過使用光敏性藥物、激素等治療后使白斑減弱甚至消失。
同時，白化病的防治重點還在于預(yù)防并發(fā)癥的發(fā)生、提高生活質(zhì)量和預(yù)防白化病患兒的父母再次生育患病后代。
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大多數(shù)白化病病人雖然外表特殊、視力低下，但智力正常，且該病不會傳染。但目前，社會上有許多人不理解他們的病痛，因為其特殊容貌而帶著有色眼鏡異樣看待他們。這使得他們被邊緣化，受到社會的排斥，以及遭遇多種形式的侮辱。這也是當(dāng)初設(shè)立國際白化病宣傳日的意義之一——消除對白化病患者的歧視。
每個人都應(yīng)該被溫柔以待，每個生命都值得被尊重和接納。希望大家停止語言傷害，不要再用不同的眼光看待白化病患者，一起關(guān)愛白化病患者，給予他們更包容的生活環(huán)境吧！ ?
綜合來源：聯(lián)合國官網(wǎng)、新華網(wǎng)、科普中國等
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